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Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): una enfermedad que exige conciencia, acompañamiento e investigación

sábado, 21 de junio de 2025

El 21 de juio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha que nos invita a mirar de frente una enfermedad que, aunque poco frecuente, tiene un impacto devastador en la vida de quienes la padecen y de sus familias.

En Clínica Asturias nos unimos a esta jornada para dar visibilidad a la ELA, ofrecer información clara y accesible, y reforzar nuestro compromiso con una atención integral que acompañe a cada persona en todas las fases de la enfermedad.

La ELA no solo afecta al sistema nervioso: también transforma rutinas, limita la comunicación, dificulta la movilidad y altera por completo la autonomía personal. Por eso, entender bien qué es y cómo evoluciona es esencial para ofrecer una atención a la altura de lo que las personas con ELA merecen.

Qué es la ELA y qué partes del cuerpo afecta

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que daña las neuronas motoras, las células encargadas de enviar las órdenes del cerebro a los músculos. A medida que estas neuronas se deterioran, los músculos pierden fuerza y se atrofian, lo que impide realizar movimientos voluntarios.

Los primeros síntomas pueden ser sutiles: una mano que pierde fuerza, un pie que tropieza sin motivo, dificultad para hablar con claridad. Con el tiempo, la enfermedad va afectando funciones básicas como caminar, tragar o respirar.

A pesar del deterioro físico, la ELA no suele afectar a las capacidades cognitivas. Es decir, la persona sigue comprendiendo, pensando y sintiendo con lucidez, incluso en fases muy avanzadas. Esto hace que el impacto emocional sea especialmente intenso.

Cómo empieza y cómo evoluciona

La ELA suele aparecer de forma gradual, con señales que muchas veces pasan desapercibidas al principio. Algunas de las más comunes son:

  • Debilidad en brazos o piernas.
  • Dificultad al tragar o al hablar.
  • Espasmos musculares (fasciculaciones) o calambres.
  • Rigidez o sensación de torpeza.
  • Tropiezos frecuentes o problemas para mantener el equilibrio.

Con el tiempo, la pérdida de fuerza se generaliza y afecta a la movilidad, la autonomía y la respiración. Tareas tan sencillas como vestirse, sostener un cubierto o mantener una conversación se vuelven difíciles, y en fases avanzadas puede ser necesario recurrir a asistencia respiratoria o comunicadores electrónicos.

La velocidad de progresión es variable. Cada persona vive un curso diferente de la enfermedad, lo que hace aún más importante un seguimiento médico personalizado.

¿Por qué aparece la ELA?

Hoy en día no existe una causa única que explique el origen de esta enfermedad. En la mayoría de los casos, la ELA aparece de forma esporádica, sin antecedentes familiares ni factores desencadenantes claros. Solo entre un 5 % y un 10 % de los diagnósticos corresponde a formas hereditarias.

La comunidad científica estudia varias líneas de investigación, entre ellas:

  • Cambios genéticos esporádicos.
  • Procesos inflamatorios que dañan las neuronas.
  • Acumulación de proteínas anómalas en las células nerviosas.
  • Alteraciones en el metabolismo celular.

También se barajan factores ambientales, como la exposición prolongada a metales pesados o tóxicos, aunque por ahora no se ha podido establecer una relación concluyente. Lo que sí está claro es que la ELA es una enfermedad multifactorial, y que entender sus mecanismos es clave para desarrollar mejores tratamientos.

Cómo se detecta la ELA

El diagnóstico de la ELA no se basa en una única prueba, sino en un conjunto de valoraciones clínicas y estudios que ayudan a descartar otras patologías con síntomas similares. Por eso, el proceso puede ser largo y emocionalmente exigente.

Entre las pruebas que se utilizan con más frecuencia están:

  • Electromiograma (EMG): analiza la actividad eléctrica de los músculos.
  • Resonancia magnética: permite descartar lesiones estructurales en el sistema nervioso.
  • Analíticas de sangre y orina: para eliminar otras causas como infecciones o alteraciones metabólicas.
  • Estudios genéticos: en casos en los que se sospecha un origen familiar.

El diagnóstico suele confirmarse por exclusión, y requiere siempre la valoración por parte de un especialista en neurología.

Cuidados, apoyo y abordaje integral

Aunque no existe cura para la ELA, sí hay medidas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida. El enfoque terapéutico debe ser integral, adaptado a cada persona y sostenido por un equipo multidisciplinar.

Las áreas que más contribuyen al bienestar del paciente incluyen:

  • Fisioterapia neurológica, para conservar la movilidad, prevenir contracturas y mejorar la función respiratoria.
  • Logopedia, que trabaja el habla y la deglución para mantener la capacidad de comunicación.
  • Terapia ocupacional, centrada en adaptar el entorno y las rutinas a las nuevas necesidades.
  • Acompañamiento psicológico, esencial tanto para la persona con ELA como para su entorno familiar.
  • En función de la evolución, pueden ser necesarios otros apoyos como dispositivos de asistencia respiratoria, alimentación por sonda o tecnología para facilitar la comunicación. Lo importante es que cada decisión se tome desde el respeto a los valores y deseos del paciente.

En Clínica Asturias, ofrecemos este tipo de abordaje global, con una atención cercana, flexible y centrada en las personas.

➡️ ¿Cómo puedo tener más información sobre el ELA?

 

Pues es muy sencillo, puedes llamarnos al teléfono 985 28 60 00.
Estaremos encantados de atenderte y resolver todas tus dudas.

El día a día con ELA: más allá de los síntomas físicos

Vivir con ELA supone reorganizar la vida por completo. A medida que la enfermedad avanza, aumentan las necesidades de apoyo y las adaptaciones que hay que hacer tanto en el entorno doméstico como en lo emocional y social.

Las personas con ELA afrontan una pérdida progresiva de autonomía. Sin embargo, eso no significa renunciar a una vida digna y significativa. Con el apoyo adecuado, muchas pueden seguir disfrutando de relaciones afectivas, actividades culturales o momentos de bienestar, aunque sea con otras herramientas o a otro ritmo.

Contar con una red de profesionales implicados, junto a un entorno familiar comprometido, marca la diferencia.

Investigación y esperanza

La investigación sobre la ELA continúa avanzando en múltiples frentes. Se están explorando tratamientos basados en terapia génica, células madre o fármacos neuroprotectores, así como nuevas formas de diagnóstico precoz y seguimiento de la enfermedad.

Aunque aún no hay una cura, cada paso en el conocimiento abre nuevas puertas. Y mientras eso llega, el objetivo debe ser claro: mejorar la calidad de vida, garantizar el acceso a cuidados adecuados y asegurar que ninguna persona se enfrente sola a esta enfermedad.

Día Mundial de la ELA: visibilizar para cuidar mejor

El Día Mundial de la ELA no es solo una fecha en el calendario. Es una oportunidad para reconocer la realidad de miles de personas, para exigir más recursos, más investigación y una mayor implicación institucional y social.

Desde Clínica Asturias, reafirmamos nuestro compromiso con las personas que viven con ELA y sus familias. Apostamos por una atención sanitaria centrada en la persona, que combine el rigor clínico con el acompañamiento humano.

Porque la ELA no espera. Y quienes la enfrentan cada día merecen que estemos a su lado, sin pausa y sin excusas.